Las enfermedades y síndromes raros necesitan de buena información

Los seres humanos tienen patologías que pueden ser poco comunes, pero que también es necesario conocer.

Síndrome D trata de dar información sobre todos y cada uno de los síndromes que puede llegar a tener el ser humano, desde los más conocidos hasta aquellos que no se conocen por la práctica totalidad de la población.

La información es necesaria, no solo para quienes padecen cualquier tipo de síndrome, también para todos los familiares o amigos que necesitan de apoyo para sobrellevar y conocer el síndrome o enfermedad que padece su ser querido.

El ser humano es un animal social por naturaleza y desde luego que cuando nos unimos, las cosas salen mejor. Esto es en lo que han querido basarse para realizar una web que sin duda cumple con una importante labor informativa.

Están abiertos a cualquier tipo de información que quieran hacerles llegar y si lo estiman conveniente e interesante, puede ser publicada en la web. En Internet existen webs de expertos médicos y casos reales, que junto a las enciclopedias, sirven de fuente inagotable de información para que intentar colaborar en hacer la vida más sencilla a aquellas personas que se sienten perdidas o desorientadas a la hora de afrontar una enfermedad o síndrome de los denominados raros.

Con periodicidad semanal, van publicando un síndrome del que todos podemos aprender y que se puede usar como base para ayudar a las personas que lo padecen.

Las dificultades para los pacientes y familiares

Dar con el diagnóstico definitivo de una enfermedad rara, puede llegar a ser un proceso de cinco años. Lo peor de todo esto es no saber contra lo que se lucha, El poder recibir una información exacta y temprana puede impedir que se apliquen algunos baremos de discapacidad incorrectos. Todo ello en ocasiones puede privar a los pacientes de las ayudas que deberían recibir.

Desde esta web intentan ofrecer la mayor información que de que disponen sobre unos síndromes que ya tienen al colectivo de enfermedades raras, pidiendo un registro de patologías y afectados.

Los recortes que han existido en la discapacidad son otra piedra más para todos los que sufren estos síndromes, pues actualmente tienen menos dinero para especialistas e investigación, por no hablar del tratamiento que suele ser crónico y trata de medicamentos que son poco frecuentes en nuestro Sistema Nacional de Salud.

Los Síndromes raros o enfermedades raras se catalogan dependiendo de las circunstancias, pero por lo general suele entenderse como una patología que tiene una baja frecuencia de afección entre la población, más concretamente de una persona afectada por cada 2.000 ciudadanos.

Una multitud de síndromes

Como puede verse en la web, hay muchos síndromes, algunos realmente extraños y otros que por padecerlos gente de relevancia son más conocidos aunque no sean tan comunes. Uno de ellos por ejemplo es el de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta es una enfermedad neurodegenerativa que suele causar una pérdida progresiva de las neuronas motoras.

Esta enfermedad suele aparecer de 5 a 9 por cada 100.000 sujetos. La edad en la que aparece suele variar, pero los picos más altos están entre los 40 y los 60 años. La mayoría de los pacientes que sufren la ELA comienzan con debilidad y deterioro muscular de los miembros de forma asimétrica.

Es una enfermedad que es progresiva de forma implacable, generando discapacidad y minusvalía en aumento, llevando por lo general a la muerte como consecuencia de insuficiencia respiratoria en un plazo que oscila, por lo general, de 3 a 5 años.

Contar con buena información en la red puede ayudar a familiares y al propio paciente a entender mejor lo que sufre e intentar poner solución o paliar sus efectos, por lo que iniciativas de este tipo son dignas de celebrar.

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